2016年7月10日第118回「トピックス」「愉快な病人たち」

　そんなふうにやりたいことを実現させてきたので、「人工内耳手術」という選択肢について深く知ろうとせずにいました。

　ところが29歳の時、「アッシャー症候群」の宣告を受けたのです。アッシャー症候群は先天的な病気で、難聴と徐々に視力が失われていく、治療法が確立していない病気です。耳が聞こえない上に、「視力まで奪われる」という恐怖。視界はだんだんと狭まり、それまでのドライブ通勤をやめ、全盲になる日に備えて盲導犬を依頼しました。最初に来てくれた犬は天真爛漫でかわいい子でしたが、自分の行きたいところを優先してしまうクセが直らず、途中で交代。その次に出会ったのが「マッド」でした。マッドによって行動範囲が広がり、こんなにも世界は美しいんだということに気づきました。

＜39年間無縁だった「音」を初めて聞いた時　ビリビリと全身が感電したような感覚に襲われた＞

このままチャレンジせずに終わるより、人工内耳の手術を受けて、よりポジティブに生きてみようと思ったのです。そして、1年にわたる適応テストの後、39歳で手術に踏み切りました。
「これからスイッチを入れますけど、心の準備はいいですか？」手術を終え、初めて音を聞いた時は、この上ない幸せとともに全身が感電したかのようにビリビリし、こんな感覚は生まれて初めてでした。今まで補聴器で拾っていたかすかな音とはまったく違う！今まで私を支えてくれた人たちの声が聞こえるのが、何よりうれしく思いました。

　その時の様子の動画を友人がユーチューブにアップしてくれました。すると翌日、私の家にテレビ局や新聞社に取材が来て、アッという間に私は話題の人になり、「聾盲者のメンター」として啓蒙活動に携わるようになりました。

　まだ聴力を得てから日が浅いので、情報過多で疲れる時もあります。キッチンの時計の音ですら、不安に感じる時もあります。ただ、今はやかんのお湯が沸騰しても音でわかるし、視界は狭いものの生活に支障がなくなったので、盲導犬はいったんお返しして自分ひとりで行動しています。今回、日本にも

　私ひとりでやって来たんですよ。障害をすべて解消することはできませんが、自立はできます。ただ、周りの人々の「無知」は障害を持つ人たちを時に〝無意識に″傷つけてしまう。どういう障害があって、どんな苦労があるのか。どうサポートしたら障害者が自立できるのか。私の存在を通して、そういったことも考えてもらえたらと思います。

　＜ジョー・ミルン・・・1974年、イングランド生まれ。生後16カ月で全聾と診断され、29歳でアッシャー症候群と判明。2014年、39歳で人工内耳の手術を受け、生まれて初めて音が聞こえるようになった。現在は、聾盲者のメンターとして、啓蒙活動に励む。自伝「音に出会った日」（辰巳出版）を上梓。ツイッター＠jomi1ne10＞
＜メンター（mentor）・・・「良き指導者（助言者）」＞